Подробности

Создано 05.06.2014 20:46

Просмотров: 1828

Lūdzam sniegt roku vēlreiz:

Nacionālais veselības dienests spiests atteikt palīdzību

Andris Seņkāns, 28 gadus vecs rēzeknietis - dēls un vīrs, brālis, tētis šī gada maijā uzzināja, ka, lai dzīvotu, viņam jāatrod gandrīz 30 tūkstoši eiro. Tā kā ģimenei šādu līdzekļu nav, Andris vērsās labdarības organizācijā ziedot.lv un Nacionālajā veselības dienestā ar lūgumu rast iespēju apmaksāt medikamentu Nelarabīns (Nelarabinum) – šobrīd vienīgo reālo iespēju atveseļoties no smagas slimības – akūtas T šūnu limfoleikozes jeb asins vēža. Rezultāts: ar ziedot.lv un kasjauns.lv starpniecību, visas Latvijas atbalstu un palīdzību tika savākti līdzekļi pirmajam medikamenta kursam, kas ir 13 324,50 eiro. Ārstēšana tika uzsākta jau 3.jūnijā, t.i., nākamajā dienā pēc summas savākšanas. Savukārt ceturtajā jūnijā tika saņemts Nacionālā veselības dienesta lēmums – atteikums apmaksāt Andrim otro Nelarabīna kursu. Andris savā iesniegumā Nacionālajam veselības dienestam rakstīja: „Šis medikaments jāuzskata par vienīgo efektīvo terapiju, bez kuras mana dzīvība var tikt apdraudēta.” Šķiet, ka likuma izpratnē tas nebija pietiekami spēcīgs arguments.

Mēs, Andra ģimene, tuvinieki, draugi pateicībā un priekā ar saviļņojumu sekojām līdzi augošajai ziedojumu summai ziedot.lv portālā. Ziedotāju vārdi aizpilda vismaz divas A4 lapas datorrakstā, un tos apjoma dēļ nevarēja ievietot šajā rakstā, lai būtu iespējams katram personīgi pateikties par palīdzību, ja vispār ir iespējams pateikties par cilvēka dzīvības glābšanu. Paldies jums visiem! Paldies par dāvāto iespēju Andrim ārstēties, par dāvāto cerību uz izveseļošanos, iespēju dzīvot! Paldies organizācijām, kas nāca pretī un sadarbojās, uzticējās: ziedot.lv, kasjauns.lv un visiem citiem medijiem, atsevišķa pateicība aptiekai Medelens un medikamenta Nelarabīns izplatītājiem Latvijā GlaxoSmithKline Latvia! Paldies tuviniekiem un draugiem, kolēģiem, visiem, kas atbalstīja un arī pārsūtīja un izplatīja tālāk informāciju!

Visi tajā pašā laikā cerējām, ka valsts tomēr atbalstīs Andra lūgumu pēc palīdzības, piešķirot līdzekļus vismaz otrajam medikamenta kursam. Un tad grūtais ceļš būtu jau daļēji pārvarēts. Tomēr, par spīti labajām ziņām, tagad ir skaidrs, ka 21 dienas laikā jeb vēlākais līdz 24. jūnijam ir jāatrod līdzekļi, lai varētu laicīgi uzsākt otru medikamenta kursu. Un šoreiz citu cilvēks atbalsts ir Andra vienīgā cerība, jo valsts ir oficiāli atteikusi.

Pamatojums valsts atteikumam: Zāļu cenu valsts aģentūra 2009.gada 6.jūlijā ir noraidījusi Nelarabīna iekļaušanu kompensējamo zāļu sarakstā (lēmums Nr. 497, pieejams NVD mājas lapā), jo „Aģentūra, izvērtējot lietderības apsvērumu, secina, ka Atriance (Nelarabinum, ATĶ kods L01BB07) šķīdums infūzijām 5mg/ml, 50ml Nr.6 iekļaušana Kompensējamo medikamentu sarakstā labvēlīgi ietekmētu ļoti nelielu sabiedrības daļu, taču negatīvi ietekmētu nesalīdzināmi lielāku sabiedrības daļu, tā kā samazinātos budžeta līdzekļi, kas paredzēti citiem izmaksu efektīvākiem kompensējamiem medikamentiem.” Otrs aspekts ir tas, ka Andra diagnozes ārstēšanai kompensējamo zāļu sarakstā ir jau iekļautas citas zāles (MK 2006.gada 31.oktobra noteikumu Nr. 899 92.punkts). Tātad saskaņā ar esošo likumdošanu, ja diagnoze ir atrunāta MK noteikumos un tai ir jau paredzētas zāles, kas nepalīdz konkrētajā gadījumā, it īpaši, ja saslimšana ir reta - pacientam variantu nav.

Pašreiz Andris atrodas stacionārā „Linezers”. Akūtas leikēmijas specifika ir tā, ka šī kaite var nebūt tik acīmredzama kā vairumā citu smagu slimību. Kad, pateicoties profesionālai dakteres rīcībai, kas spēja tikt galā pat tad, kad Andra asinīs leikocītu skaits divdesmit piecas reizes pārsniedza normu, asinsaina ir nostabilizēta, Andrim ir atļauts iziet no stacionāra pastaigā, protams, piesargoties, lai nesaslimtu, jo jebkura infekcija viņam var būt ļoti bīstama. Maija pēdējo nedēļu, kad asinsaina bija stabilizējusies un notika līdzekļu vākšana zāļu iegādei, Andris, regulāri nododot Rēzeknē asins analīzes un sazinoties ar savu ārstējošo dakteri, pat dzīvojās pa mājām, beidzot pēc diviem mēnešiem pirmo reizi redzēja dēlu, kas tēti bezgala priecīgs uzreiz pazina, neskatoties uz to, ka slimība Andri ārēji tomēr ir nedaudz mainījusi.

Šajā nedēļā aizmirsās rūpes un gandrīz vai pat slimības esamība, jo visi baudījām to, ka Andris ir mājās ar mums. Viņam katru dienu bija jālieto dārgi medikamenti, lai turpinātu ārstēšanos no sēnītes plaušās, kas radās leikozes ietekmē. Taču viņš pats bija tāds pats kā agrāk – dzīvespriecīgs, mīlošs un galvenais – ar mums.

Prieki nebija ilgi, jo slimība kārtējo reizi nepatīkami pārsteidza – 29.maija rītā Andris izteica sūdzību par tirpstošu sejas vienu pusi. Viņš sazinājās ar savu dakteri, un nekavējoties tika nolemts doties uz Rīgu, atpakaļ uz „Linezeru”. Neskatoties uz labo asinsainu, sliktās šūnas (sauksim tās šādi, lai būtu saprotamāk) ir izgājušas ārpus muguras kaula smadzenēm muguras kaula smadzeņu šķidrumā (medicīniski – iestājās neiroleikoze) un tas izraisīja vienas sejas puses nejūtīgumu.

Andrim mugurkaulā tiek ievadīti preparāti, lai novērstu šo slimības izpausmi, un tas arī prasa laiku, lai gan šobrīd Andris jau pamazām jūt uzlabojumus. Kā jau iepriekš tika minēts, akūta leikoze ir grūti paredzama. Tomēr, lai gan specifiskā ķīmijterapija nebija devusi pozitīvu efektu un nenotika slimības remisija, pēc mediķu teiktā, ķīmijterapijas ietekmē leikoze mēdz nedaudz „pierimt”. Droši vien šis apstāklis arī dāvāja Andrim nedēļu mājās kopā ar ģimeni.

Savā dzimšanas dienā 21.martā, kad uz četrām dienām viņš bija atgriezies mājās, gaidot kaulu smadzeņu biopsijas slēdzienu, kas precīzi noteiktu leikozes veidu (šī sarežģītā analīze ilgst līdz 14 dienām), ģimenes un draugu lokā viņš pirmo un vienīgo reizi kopš diagnozes noteikšanas atzinās savās bailēs un atklāja izjūtas un emocijas. Bet viņš apņēmīgi teica, ka ir noteicis sev mērķi un centīsies izveseļoties līdz vasarai - ka lai mēs nepārdzīvojot, ka viss būs labi. Tajā vakarā Andris mierināja mūs, nevis mēs viņu, viņš bija stiprs un optimisma pilns.

Andris ir pozitīvi noskaņots un apņēmības pilns joprojām, lai gan savā nodaļā (A3) viņš jau ir „veterāns”. Ir dienas, kad ir īpaši smagi, tieši pēc ķīmijpreparātu ievades. Pats Andris stāsta, ka to var salīdzināt ar neciešamām morālām un fiziskām paģirām, kad organisms atkopjas, jo ķīmijpreparāti nogalina ne tikai sliktās, bet arī labās organisma šūnas, un ķermenim nepieciešams atjaunoties, kas tam ir milzīga slodze. Tajās dienās sarunas ir īsas, vairāk sazināmies, sarakstoties ar sms vai mobilo aplikāciju palīdzību, lai uzzinātu, kāda ir pašsajūta un vai ir kādi pozitīvi rezultāti.

Bet viņš ir stiprs un apņēmīgs izturēt visu, kas jāiztur.

Svarīgākais šobrīd ir sakrāt līdzekļus otrajam Nelarabīna kursam. Līdzekļu vākšana turpinās ziedot.lv portālā (http://www.ziedot.lv/lv/project/2006). Tādēļ lūdzam otro reizi sniegt Andrim roku un ziedot pēc savām iespējām. Mēs ceram, ka mums pašiem būs iespēja palīdzēt arī citiem, dot pretī to labestību un siltumu, ko jūs esat devuši mūsu ģimenei!

Palīdzēt joprojām iespējams:

• zvanot uz labdarības tālruni 9006 7009 (maksa par zvanu 1.42 EUR)

• „ziedot.lv” portālā: sadaļā „labdarības projekti”-„ārkārtas situācijas”- „Glābsim Andri!” (http://www.ziedot.lv/lv/project/2006)

• Swedbankā vai jebkurā citā bankā kā vienkāršu pārskaitījumu, arī kā maksājumu ar Telefonbankas starpniecību vai izmantot jebkuru citu maksāšanas veidu. Ziedot.lv no

Jūsu ziedotās summas neieturēs nekādu komisijas maksu. Savukārt uzņēmumiem saskaņā ar likumu „Par uzņēmuma ienākuma nodokli” ziedojot caur ziedot.lv pienākas 85% uzņēmuma ienākuma nodokļa atlaide jeb 85% no ziedotās summas netiek aplikti ar nodokli.

Rekvizīti maksājumiem:

Pateicībā,

Dēliņš Ivo, sieva Kristīne, māsa Kristīne ar ģimeni, vecāki Lūcija un Edgars, tuvinieki, draugi

Papildus informācija lasītājiem:

Andra stāstam sekoja līdzi visa Latvija portālā www.kasjauns.lv: http://www.kasjauns.lv/lv/zinas/155321/palidzesim-andrim-sagaidit-sava-dela-divu-gadu-jubileju-lugums-ziedot-andra-veselibai

!Par slimību: Bez ārstēšanas lielākā daļa pacientu ar akūtu leikozi dzīvotu tikai dažus mēnešus. Tomēr daži akūtu leikožu veidi labi padodas ārstēšanai, un daudzi pacienti var tikt izārstēti. Slimība var sākties pakāpeniski: rodas nespēks, sāpes kaulos, palielinās limfmezgli. Taču slimība var sākties arī pēkšņi ar augstu temperatūru (38—39° un vairāk), angīnu un asiņošanu/asins izplūdumu pazīmēm. Akūtā leikēmija parasti strauji progresē, tomēr iespējams sasniegt samērā ilgstošas remisijas (1—2 g. un ilgāk) /www.onko.lv/ Kad sasniegta slimības remisija, ir iespējams veikt cilmes šūnu transplantāciju, pēc kuras pacientam ir iespēja pilnībā atveseļoties.

!Par medikamentu: Nelarabīns indicēts pacientu ar T-šūnu akūtu limfoblastisku leikozi ārstēšanai, ja nav bijusi atbildes reakcija uz ārstēšanu ar vismaz divām ķīmijterapijas shēmām vai radies recidīvs pēc šādas terapijas. Cilvēkiem paredzēto zāļu komiteja vienojusies, ka šīs zāles var dažiem pacientiem ļaut dzīvot, lai saņemtu kaulu smadzeņu transplantātu (šobrīd cilmes šūnu transplantāciju), kas palielina viņu iespējas izdzīvot, tāpēc ieguvumi ir lielāki par risku. /http://ligumi.vmnvd.gov.lv/nas/library.nsf/ !Par ziedot.lv: Tā ir organizācija, kas neiekasē nekādu samaksu par šāda veida palīdzību līdzekļu vākšanā, bet ļauj ērti un droši ziedot rūpīgi izraudzītiem un pārbaudītiem labdarības projektiem, sekot līdzi projektu virzībai un būt pārliecinātiem, ka ziedojums sasniegs mērķi. Ziedot.lv saziedoto summu neizmaksā personai (neatmaksā pašas personas veiktos maksājumus un parādus), bet apmaksā pakalpojumu sniedzēju piestādītos rēķinus vai, noslēdzot sadarbības līgumu, pārskaita pašvaldībai vai citai labdarības organizācijai, kas organizē palīdzības sniegšanu. Ziedot.lv par ziedojumiem neietur komisijas vai starpniecības maksu. Visa ziedotā nauda 100% apmērā nonāk paredzētajam mērķim. Ziedot.lv administratīvās izmaksas netiek segtas no Jūsu ziedojumiem. /www.ziedot.lv/

!Par uzņēmuma ienākumu nodokļa atlaidēm ziedotājiem: iekšzemes uzņēmumi, no valsts budžeta finansētas institūcijas, no pašvaldību budžetiem finansētas institūcijas, kuras gūst ienākumus no saimnieciskās darbības, ārvalstu komercsabiedrības, fiziskās personas un citas personas (nerezidenti) un nerezidentu pastāvīgās pārstāvniecības, ziedojot Andrim Seņkānam caur Ziedot.lv projektu (http://www.ziedot.lv/lv/project/2006), saskaņā ar likumu „Par uzņēmuma ienākumu nodokli” ir iespēja saņemt uzņēmuma ienākumu nodokļa atlaidi: 85% no ziedotās summas netiek aplikti ar uzņēmuma ienākumu nodokli.